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2008年10月28日

三個媽媽陪我吃早餐!

因為媽媽工作的關係,
漂亮小姐在星期一的晚上是必須一個人吃晚餐的。

第一個星期一,
媽媽把工作清單列出來,
漂亮小姐必須在做完功課之後,自己到婆婆的麵店吃飯。
媽媽拜託隔壁的李奶奶在下課後幫忙過來確定姑娘是否到家了,
結果漂亮小姐獲得李奶奶好吃的滷牛肉豆乾大餐一份。

第二個星期一,
漂亮小姐依舊要一個人吃晚餐。
漂亮小姐很喜歡能夠一個人自己安排生活,其實。
雖然她會有點擔心,有點想媽媽,
不過,有閃電的陪伴,
媽媽以為沒問題了。
必須完成的事已經記下來放在餐桌上,
漂亮小姐回家後跟媽媽打電話說,肚子太餓了,
要先出去吃個飯再回家做功課。

媽媽在之後的一個多小時內不斷打電話,
家中電話沒人接。
急得像熱鍋上的螞蟻卻無能做什麼的媽媽,
回家之後情急之下,
聽完姑娘沒有章法的理由,依舊很狠地揍了她一頓。
那個夜晚,
漂亮小姐和媽媽是腫著眼睛紅著鼻子摟在一起睡著的。

第三個星期一,
媽媽決定從善如流,
不讓漂亮小姐一個人落單,
請隔壁的小朱媽媽在晚上陪姑娘吃晚飯。
小朱媽媽有兩個長大的兒子,
臨危授命牽起漂亮小姐的手出門吃晚餐,
直說漂亮小姐真是唱作俱佳,
讓所有人都以為她們是對母女。
漂亮小姐當了一個稱職的女兒。

第四個星期一,
小朱媽媽再續母女情緣,
這次不去麥當勞,
改去吃牛排啦。
回到家,
漂亮小姐還貼心地為媽媽準備了檸檬綠茶,
甜度都是媽媽平時的習慣。
媽媽到家時,
功課已經做完的姑娘要準備洗澡了,
另一個媽媽,閃電的教母在家裡陪著。
好個安心幸福的夜晚。

一大早,
漂亮小姐睡醒下樓時,
媽媽、小朱媽媽、閃電教母正在喝咖啡,
我說,三個媽媽都在陪漂亮小姐吃早餐哪!
小ㄚ頭片子是不是很幸福呢?

2008年10月1日

自由的早餐

這個學期,從九月份開始,
漂亮小姐的早餐時光多了一位長輩與她共進,
那就是閃電的教母。

原因是,
媽媽必須用力地幫助漂亮小姐完成準時上學的任務,
教母也開始上正常班,
必須準時上班,
乾脆就好人做到底,
一早幫忙帶閃電出去蹓蹓完成狗狗大事,
媽媽則在家中負責打理早餐、煮咖啡。

漂亮小姐的腸胃本來是非常敏感的,
不能碰甜食、奶製品,
特別是在一大早。
不過,開學後我們忽然發現,
好像可以吃些“違禁品”了。

先是吐司麵包,
再來是鮮奶,
現在已經完全不會吐、不會拉肚子,
不會有不舒服的反應。

吃完早餐之後,
漂亮小姐忽然跟我說,
媽媽,我可以很自由地吃東西了耶!

喔喔!
健康的人很難想像,身體的限制是讓人多麼的不自由。
讓漂亮小姐紓了一口氣的“自由”,
在使用醣質營養素半年之後漸漸看到了成效。

真好!

2008年9月29日

我真想折東西!

幾天前的事了。

下午四點多時,接到學校打來的電話,
我的漂亮小姐情緒大壞,老師請我到學校一趟。

電話中已約略暸解孩子發生的事件原委,
老師也已經做了立即處理,
只是我的漂亮小姐非常需要媽媽,
所以老師很不好意思請我要去一趟。

在一年前,
只要是這種電話,
我的心跳一定火速加快,血壓一定立刻上竄 ,
騎車?說我飛車比較貼切。
這次,我定定神,就往學校騎過去,
又白痴白痴地找錯教室,〈太久沒到學校啦!〉
好不容易看到我的漂亮小姐,
唉呀呀,眉毛紅眼睛紅鼻子紅嘴唇紅,
哭起來跟她媽媽一樣醜,真是。

耳朵尖起來聽,
诶,沒有尖叫聲,只有低沉的咒罵聲。
漂亮小姐看到我,
不若從前就崩潰得一蹋糊塗,
反倒在老師的陪伴下,繼續用最惡毒的語詞罵那個惹她生氣的同學,
還轉頭教我看她的手掌心都紅了,
是用力拍桌子的結果。

為什麼拍桌子呢?
因為她跟老師說,她很想要用力折東西,
老師問有沒有其他的方法?

如果折東西,從盤古開天地以來她就只折一樣東西:眼鏡。

漂亮小姐知道把眼鏡折了,一定會被媽媽恐怖地責罵一段時間,
所以就選擇拍桌子消氣。
看著紅腫的手掌心,自己說著,這樣自己痛也不好。
在這麼艱難的時刻,她還想得到趨利避害!

漂亮小姐請我去教室幫她拿書包,
請我就把書包扣好拿下來,抽屜的東西都不用管。
指令下得真清楚!

回家的路上,
漂亮小姐跟我說,明天她恐怕不能來上學了,因為她無法面對這個把她氣死的男生。
到了家,
氣已經消掉一大半,
跟從前一生氣就發抖、全身微血管都破掉、抱著要三到四個小時才平靜‧‧‧
真是不可同日而語。

老師說,好久沒見到她發那麼大的脾氣,
我也是,
我更沒看過她這麼快就把情緒收拾好,
還能靜靜跟我對話,
說什麼呢?
她說,真希望大家把他打死,我說,妳以前也會惹其他同學生氣,
我不准任何人打你啊,對不對?
她說,同學常常跟別人要錢買東西吃卻不還錢,我說,以前你控制不住會拿人家東西,
妳不是故意的,對不對?
漂亮小姐自己想想,覺得這個同學真是可惡,但是真的好像不是她想像中那麼的糟糕。

晚餐,
是舒舒服服吃的,沒說沒胃口,
以前不但吃不下,還會吐;
洗澡、做功課、整理書包,都按照習慣作妥。
睡覺前,
漂亮小姐說,
明天我應該可以去上學了。

看著安然睡去的,我的漂亮小姐,
我心中複雜的情緒翻騰,
幸好,當初毅然決然搬了家,轉進大仁;
幸好,遇見學弟洪振峰,讓她用醣質營養素改善了身體狀況;
幸好,這一切美好的轉變,我都看見了。

溫暖的心,同理別人的立場,
還有,自我情緒修復的能力,
我的漂亮小姐都在長足地進步著。

繼續加油呀!寶貝

2008年5月6日

5/6 我的屁股隨時待命!

早餐,是漂亮小姐非常重要的一頓飯。

菜色好,會讓她起床的動機增強幾百倍,
如果能夠聞得到香氣,
她可以用最驚人的速度在桌前坐定。

我總不捨得她吃的太急、太快,把一天的情緒都先攪亂掉。
所以,說說話,聊聊天,慢慢吃,不趕不迫的,
就是一個小小的希望,希望她在學校一整天都有平順的心情與人共處。

大部分時候,
漂亮小姐會在吃早餐時向我播報昨天學校發生的舊聞。

今天上午也不例外。

她眉開眼笑地提到她跟小天使同學玩“定住”的遊戲,
還爬起來比畫他們是怎麼幫對方擺 Pose 的。

吃完飯,又回頭跟我說,
昨天她跟小天使說今天會比小天使早到校,
萬一晚到了?
小天使說要打她的小屁屁。

接著我看到我的漂亮小姐側轉身去,
臉上堆滿了一個青春期小女生獨有的燦爛笑靨,
眼神專注地看著我,拍著自己的屁股說,
我的屁股隨時待命!

閃爍游移不定的眼睛在剎那間不見了,
因為交到好朋友,
因為跟同學有課堂以外的情誼互動,
整張臉有了定向感,
說話用詞也開始變得有深度。

我說不上來,
也許,在發展正常的孩子身上,15歲應該甚至不只是這樣子,
可是我卻彷若重新得回一個女兒般似地,
眼睛定定看著她,
看著她的內在正在悄悄地轉變,是那麼陌生,又令我驚喜連連。

好多好多的對話,在一年前,甚至半年前都不曾在我們之間發生,
現在卻如家常般自在,隨時可得。
應該如此的,
我們花了好大的力氣才擁有,
我心生感謝!

2008年5月3日

5/2 又睡不著了

漂亮小姐5/1星期四戶外教學回來之後就不舒服。

晚上吐了一次,睡前發了燒,都不嚴重,
還能說話、還能喝水、還能看點電視,
還拿出一個小瓶子,跟我說明擠羊奶的過程,
夜裡睡得很好。

星期五請假在家休息,睡到上午十點多硬被我挖起來,
吃了顆顆粒粒粉粉之後就沒再睡了。

自己拿出樂譜來寫功課、做記號、練鋼琴,心情很愉快,
只是一直說肚子痛痛的,人有點不舒服。

下午三點才吃了午餐,一整盤的什錦炒麵全部下肚。

吃飽了,精神好了,就央著我帶她騎車巡視高屏大橋的進度,
說要透透氣,
順道去屏東喝了一杯茶。

算算日子,應該是好朋友快來了,
這兩天容易感動,容易哭泣,容易急躁,但是都很快就過去了。

昨天看照片,看到狗腿,
本來只是跟我說著、回憶著狗腿的有趣事蹟,
忽然就傷心地哭了起來,
希望上帝可以幫狗腿復活過來,因為她好想狗腿啊!

今天在茶店裡為了她的小貓布偶,阿咪,
腳上掉了一個腳環,
眼淚流得不知如何收拾。

只是不像以前要ㄍㄧㄥ很久,
總是弄到我會翻臉。
今天哭完了自己還會擦擦眼淚,解解嘲,跟大家說聲抱歉!

星期五的夜裡,精神好得不得了,星期六凌晨一點半了還吃一大塊土司,
凌晨兩點多了才上床。

倒是今天下午上了一次大廁所,
漂亮小姐描述說,好像“蹦!”下了一顆超級大的蛋,
大完了,肚子也舒服了。

形容詞用得很好笑,
但是完全貼切,我聽得懂。

2008年4月29日

4/29 我的腦袋變靈光了

這兩天,
漂亮小姐已經吃顆顆粒粒粉粉滿月了。

我做了一張表單,
請她在每次吃完之後在上頭記下吃的種類和數量。
大部分時候會記得,
偶爾會記了卻沒吃,
偶爾會吃了卻沒記。

今天上午吃早餐時我問啦,
妹妹,你吃醣質營養素有沒有覺得自己舒服一點?

有哇!
她斬釘截鐵地回答。

喔!譬如像什麼?

我的腦袋變靈光啦!

真的!為什麼這樣說?

因為我聽得懂你們說的話啦。
我就知道怎麼跟你們回答啦。

好神奇的回答,我想。

最近聯絡簿上老師的觀察評語,都說漂亮小姐進步很多,
說她信用度提高,會記得自己的承諾,並盡力完成;
說她喜歡幫助同學,表現很棒;
說她能夠關心老師的情緒,貼心溫暖;
說她動作比較快,上課遲到的情形減少很多‧‧‧

我看到漂亮小姐在生活的每個層面都在緩緩地進步,
我感謝所有的幫助,
感謝上帝給我機會讓孩子變健康。

看著她大步走進校門,
臨上樓前轉身望著我,跟我招手揮別,
心好暖,好暖。

2008年4月27日

4/27 我很有彈性啊!

做了一個禮拜的早餐、晚餐,實在有點廚房恐懼症,
晚上決定跟漂亮小姐出門隨便吃吃就好。

已經走到大馬路的斑馬線上了,
我忽然想起電鍋裡有一鍋香噴噴的白米飯,
牛排肉也不缺,
就跟漂亮小姐商量,買個燙青菜,回家吃飯吧?

反應果如我的預期,不要!
但是今天的“不要”頗有深度喔,
漂亮小姐說,哎呀,媽媽,你就休息不要做了啦,
我們都出來了,就在外面吃就好了。

講好了就不要再改變了啦!她說。

我笑她沒彈性,
事情不見得總能如意嘛,何況我想起來有鍋飯可以吃,
買菜回家吃飯也不錯啊。

接下來,
就看見我的漂亮小姐在斑馬線上雙腳彈跳了起來,
邊跳邊說,你看,我有彈性的啊,怎麼沒彈性!

真是黑色幽默!
我的漂亮小姐會搞幽默了,哈哈哈!

2008年4月21日

4/21 失眠記之二

上午10:30

漂亮小姐睡不著,
沒發燒,沒咳嗽,昨夜的不適症狀全都消失殆盡。

現在坐在我的書桌前,
埋頭一個勁兒的作畫,
模樣真是動人。

我就請她一定要記得整點吃一瓢醣質營養素,
她這麼吃,
情緒這麼穩定愉快,
表達方式既禮貌又有趣,
真是好!

漂亮小姐說,這勾邊的作畫方式是她的小天使德柔敎她的。

漂亮小姐又說,讓我這麼為她操心,真是抱歉。

漂亮小姐不斷強調,失眠哪!真的失眠哪,我都不知她睡不著有多痛苦。

我還真看不出她哪裡痛苦啊!

4/21 失眠記之一

上午 7:30

我家的漂亮小姐又生病了。

說她生病,不像。昨夜裡精神挺好,情緒不穩。打開喉嚨讓我檢查,
恩,是有紅腫的樣子。

夜裏頭直咳嗽,我在她喉嚨擠了一點冰冰涼涼的蘆薈膠,舒服一些。
然後我沉沉睡去。

今天一早ㄚ頭比哥哥還早醒,
才告訴我,她失眠了。

該死的醣質營養素,她說。

一邊吃顆顆粒粒粉粉,一邊告訴我她實在沒辦法上學,
因為一夜沒好睡。

現在她躺在床上,睡不著,聽著她愛的音樂,享受呢!

我就權充看護,邊做家事邊陪她。

我很享受這種突發事件,
可以和孩子多些時間相處,
漂亮小姐也表現出絕佳幽默,笑瞇瞇,甜蜜蜜,真是可愛的小孩。

2008年4月9日

4/7~4/9 我吐了

一大早,漂亮小姐就蹲在廚房的水槽邊上動也不動。
腸胃敏感的ㄚ頭。

摸摸額頭,沒發燒,
揉揉肚子,沒脹氣,
嘴唇紅潤紅潤的,
不像是感冒。

只看她吐得難受,
嘔不出什麼東西來,
額頭上汗珠子已經冒得晶亮晶亮的,
身上衣服都濕透了。

看這光景是無法上學了,
幫忙請了病假,
就讓漂亮小姐在家休息。
結果連著三天都是在早晚時分特別想吐,
躺著難受,坐著沒力,
精神卻還不錯。

醣質營養素仍舊照早晚規律服用。

三天後,小ㄚ頭不藥而癒,
還抓著我在鏡子前比身高。
她認為自己充分休息之後就會長高一點,
所以老拿我比高度,
只要覺得又比我高一點就樂不可支。

我真是被比老的!

2008年4月3日

4/3 夢到尿床啦!

今天一早,漂亮小姐起床就立刻跟我報告,
她晚上作夢夢到自己尿床了,
嚇得跳起來,趕緊摸摸床墊,
還好,是乾的!
她才安心繼續睡覺。

這件事值得大書特書。

我的漂亮小姐打出生到現在,
十五年了,
晚上睡覺一定要穿著尿褲。
我常說她,
一睡著,大腦就跟著當機,
一睡著,人就像團爛泥巴,
所有機能全都停擺。

尿床這事,找了中西醫,
吃過各種藥方,
都不見效。
小學四年級時,
因為尿意感覺遲鈍,
有一次實在急壞了就找個僻靜的草地角落解尿,
卻被老師不由分說罵她丟盡全班人的臉。

滿辛苦的,我這ㄚ頭。

今天她會夢到自己尿床,
還會主動爬起來,
表示姑娘的大腦會自己醒了,
真好!

什麼時候她能不再穿尿褲,
什麼時候她能在睡夢中自主起床上廁所,
什麼時候她能完全控制自己的排尿功能,
啊!我一定要狂笑三聲!

2008年3月26日

3/26 收到醣質營養素了

今天打開這三罐醣質營養素的產品,
心情滿激動的。

這是一位學弟為漂亮小姐準備的生命大禮。

其實產品是有正名的,
太難記了,
為了漂亮小姐方便呼叫,
我們就統稱他們為顆顆粒粒和粉粉啦。

漂亮小姐一向相信媽咪,
也一向願意吃對她“好”的東西,
看著標籤,就仔仔細細唸起上頭的成分說明,
看到認識的植物名稱就高興叫一聲。

念完了跟我說,
媽咪,他的東西好多喔!
然後就乖乖地吞下肚子。

顆顆粒粒難不倒她,
一口就吞了下去,
可是粉粉的味道有點奇怪,酸酸澀澀又帶點苦味,
一進嘴巴,漂亮小姐就皺起眉頭,
不甚滿意地看著我。

然後問,
我一定要吃這個粉粉嗎?
是的!
她嘆了口氣。

明天,
明天以後的每一天,
我們母女倆的生活中將多出一個有趣的話題,
“你吃顆顆粒粒粉粉了嗎?”

讀著醣質營養素的相關資料,
彷彿看到站在未來的,
我的漂亮小姐,
是那麼的自信,友善,健康。
我不禁微笑起來。

醣醣日記話從頭

為什麼開始寫醣醣日記?

什麼是醣醣日記?

誰的日記?

這是我的漂亮小姐開始服用醣質營養素的使用記錄。

也許像流水帳,很不是我的風格;
也許只是一些不太重要的生活瑣事紀錄,很不是我原先寫漂亮小姐的期許;
也許會揭露一些我家漂亮小姐的小小秘密,很不是我最開始的想法,本來也沒特別的想法。

我必須要忠實地記錄,
為了我的漂亮小姐,
也為了日後有可能藉著醣質營養素恢復健康的,
所有被診斷為基因或染色體或不明原因異常的孩子們。

其實我是有點緊張的,
我很會憶往,卻不擅長做實地報導;
我的性格讓我很會捕捉現場感受,卻總是無法把他人的話語如實轉述,
事實上別人的話語常常被我轉述得很不真實。

〈傳話遊戲到了我這關絕對死得很難看!哈哈〉

所以,紀錄對我而言是困難的,
但還是得做,
我才能在這麼不明顯的轉變中看到漂亮小姐的改變。

我不知道這份記錄會寫成什麼樣貌,
生命如何行進,本來就是個最美麗的謎。

我有著深深的期許,
對我的漂亮小姐,
對我們的未來。